Akteure des Gesundheitswesens nehmen sich der komplexen Fragen des Selbstmanagements bei seltenen Krankheiten an

Auckland, Neuseeland, und London und Cranford, New Jersey (ots/PRNewswire) - Fehlende Therapietreue ist nicht krankheitsabhängig und seltene Krankheiten stellen zusätzliche Herausforderungen an die Fähigkeit von Patienten, sich selbst zu managen. Atlantis Healthcare, ein Weltmarktführer bei Therapietreue- und Selbstmanagementprogrammen, schloss sich am World Orphan Drug Congress (WODC) unlängst den Akteuren von Pharma, Biotechnologie, Verfechtern von Patentrechten und der akademischen Welt an, um bewährte Praktiken bei der Unterstützung von Menschen mit seltenen Krankheiten zu diskutieren.

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"Das Management seltener Krankheiten stellt einzigartige Herausforderungen an die Gesundheitsgesellschaft, Patienten und ihre Familien", sagte Mag. Dr. Kate Perry, MNZPB, Direktor für Verhaltenswissenschaft von Atlantis Healthcare, ein Sponsor des WODC. "Anders als die häufigsten chronischen Krankheiten haben Ärzte oft nur beschränkte Erfahrung mit einer bestimmten seltenen Krankheit und sie haben nicht immer Fachliteratur oder Lehrbücher als Leitfäden zur Verfügung. In vielen Fällen ist der Patient die primäre Quelle für Informationen über die physischen und emotionalen Aspekte der Krankheit. Daher ist es besonders wichtig, dass effektive Maßnahmen für das Selbstmanagement Gehör finden."

Auf dem WODC leitete Dr. Kate Perry einen 4-stündigen Workshop mit dem Titel: "Addressing the Why Behind Nonadherence in Rare Disease [Überlegungen, warum fehlende Therapietreue bei seltenen Krankheiten stattfindet]". Ebenso war Sie Moderatorin einer Podiumsdiskussion mit dem Titel: "Success Measures in the Launch and Lifecycle of Orphan Drugs [Erfolgsmaßnahmen bei der Einführung und beim Lebenszyklus von Arzneimitteln für seltene Krankheiten]".

Seltene Krankheiten sind ernste, chronische Krankheiten, die im Allgemeinen in der frühen Kindheit beginnen, lebenslimitierend sind und nur beschränkt verstanden werden. Derzeit gibt es mehr als 6.000 anerkannte seltene Krankheiten, darunter die Mukoviszidose und die Huntington-Krankheit. Gemäß Dr. Perry gibt es nur für ca. 5 % der seltenen Krankheiten Behandlungen, die entwickelt wurden, um die Symptome zu kontrollieren oder den Fortschritt der Erkrankung zu verlangsamen, die Krankheit selbst aber nicht heilen.

"Rahmenwerke der Gesundheitspsychologie geben uns Werkzeuge an die Hand, die uns helfen, die einzigartigen Charakteristika seltener Krankheiten zu verstehen und die sich auf die Therapietreue auswirken", sagte Dr. Perry. "Bei der Gaucher-Krankheit müssen wir sogar zugeben, dass Menschen, die mit dieser seltenen Krankheit leben, sich nicht einmal unwohl fühlen. Wenn man sich nicht unwohl fühlt, kann es schwierig sein, die Notwendigkeit von Behandlungen und anderer Selbstmanagementaufgaben zu akzeptieren. Bei Krankheiten wie Hypophosphatasie sind unwahrscheinlich komplexe Dosierungsschemata erforderlich, die Therapietreue zu einer praktischen Herausforderung machen. Und da die meisten seltenen Krankheiten bereits während der Kindheit beginnen, haben viele Menschen Probleme während des Übergangs vom Jugendlichen zum Erwachsenen, wenn die Verantwortung von den Eltern auf den Patienten übergeht."

Dr. Perry sagte ebenfalls, dass die mit seltenen Krankheiten verbundenen Herausforderungen aber auch eine Chance für Pharmaunternehmen darstellen. Während des WODC entstand eine Reihe von Pharma/Biotechnologie-Partnerschaften, die digitale Technologie zur Überwindung geografischer Grenzen bei der Schaffung von Patientengemeinschaften und dem Aufbau von digitalen Registern verwenden.

Weiterführende Informationen über den Ansatz von Atlantis Healthcare bei Selbstmanagement und ein Weißbuch über das Thema der fehlenden Therapietreue bei seltenen Krankheiten finden Sie unter www.atlantishealthcare.com.

Über Atlantis Healthcare Group

Atlantis Healthcare setzt Gesundheitspsychologie zur Entwicklung und Bereitstellung einzigartiger personalisierter Lösungen ein, die nachhaltige Verbesserung bei der Therapietreue und dem Selbstmanagement bei chronischen Erkrankungen fördern.

Atlantis Healthcare verfügt über das weltweit größte, anerkannte Team von Experten in Gesundheitspsychologie im kommerziellen Umfeld, in dem das Unternehmen seine klinisch bewährten Modelle und akademische Forschung bei der Entwicklung preisgekrönter Programme für Verhaltensänderung einsetzt, die Patienten dabei unterstützen, bessere Ergebnisse zu erzielen. Die Gruppe bietet ihre Produkte und Dienstleistungen auf der gesamten Welt über Niederlassungen in Australien, Deutschland, Neuseeland, Spanien, UK und den USA an.

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Pressekontakt: Fran Kelly fkelly@comcast.net 917.697.6471